Problemele pacienților cu boli rare și neuromusculare au fost dezbătute în finalul de săptămână trecut, la București, în cadrul unei conferințe cu participare internațională. Au venit oameni de peste tot, medici care au vorbit despre ultimele tratamente care există legat de anumite boli, despre problemele care există atât în România, cât și în Europa și peste Ocean.
În Maramureș acești pacienți au nevoie de infrastructură adaptată nevoilor lor, este nevoie de integrarea socială a acestor oameni, este nevoie de mai multă implicare din partea societății, a autorităților locale și naționale.
„Weekend-ul trecut, la București, am avut un eveniment internațional, o conferință internațională organizată de Alianța Europeană a Organizațiilor de pacienți cu boli neuromusculare, la care au participat diverși specialiști veniți din SUA, Europa, România, precum și organizații de pacienți, reprezentanți ai pacienților, reprezentanți din industria farmaceutică. Un eveniment pe care îl organizăm în fiecare an cu dorința de a conștientiza lumea în legătură cu bolile rare, de a facilita schimbul de experiență între specialiști. Asociația noastră din Maramureș a fost gazda evenimentului, noi suntem membri ai Alianței Europene a Organizațiilor de pacienți cu boli neuromusculare – EAMDA și anul acesta am reușit să aducem evenimentul în România.
Am venit din Maramureș la București ca să organizăm evenimentul și ne bucurăm că a fost un real succes. Problemele cu care se confruntă pacienții cu boli rare și neuromusculare sunt multiple. Vorbim de accesul la terapii, tratamente, accesul la servicii de recuperare, uneori există probleme la capitolul integrare socială. Problemele sunt multiple și trebuie cunoscute la nivel european. Asociația noastră a fost înființată în Maramureș în 2019, în Baia Mare are sediul, anul acesta am deschis un birou, dar lucrăm la nivel național și vrem să ne dezvoltăm și la nivel local, să putem oferi servicii comunității”, a declarat Arabela Acălinei, președintele Asociației Neuro Move CMT Maramureș.
Dragoș HOJDA